mercredi 12 mars 2008

williams et nous

Encore une autre "maladie rare" que j'ai découvert depuis que je travaille à Trousseau, le syndrôme de Williams Beuren, ou plus communément appelé le syndrôme de Williams. Après une discussion avec maman sur ce syndrôme, elle a trouvé (et lu) ce petit livre pour enfants parlant de ce syndrome. C'est plus un livre sur les comportement face à un handicap que face à ce syndrôme en particulier, mais j'ai trouvé le livre remarquable... Et pas du tout forcément un livre pour enfants !!!

" Cet été-là, Rodolphe et Maximilien font la connaissance de Rebecca. Elle a neuf ans et demi mais en paraît cinq. Elle est atteinte du syndrome de Williams. Elle est minuscule et elle ressemble à un lutin, avec son nez en trompette, son petit menton et ses oreilles ovales. Elle est attardée, ne comprend pas les phrases qu'elle lit, mais elle est incroyablement douée pour la musique et dit des choses étranges, comme : La musique, c'est ma façon préférée de penser. Elle vit seule avec sa mère et son frère, Simon, qui n'a qu'une obsession : travailler.

C'est l'histoire d'une adoption réciproque, avec ses moments de magie, ses tâtonnements, ses erreurs.

Rodolphe et Maximilien découvrent qu'ils peuvent changer beaucoup de choses par le seul pouvoir de l'imagination, mais aussi que les personnes les plus vulnérables ne sont pas toujours celles qu'on croit."


Aucun commentaire: